Van internist-oncoloog naar hoogleraar palliatieve zorg
Lia van Zuylen werkt als internist-oncoloog én hoogleraar op de Kuria leerstoel klinische palliatieve zorg bij Amsterdam UMC. Na 23 jaar in Erasmus MC in Rotterdam maakte ze vijf jaar geleden bewust de overstap naar Amsterdam, waar ze naast haar werk in onderzoek, onderwijs, ontwikkeling en patiëntenzorg ook de brug heeft geslagen naar het consultatieteam en het expertisecentrum palliatieve zorg. ‘Ik ben hier als een vis in het water. En ik merk dat ik in deze rol iets kan toevoegen aan wat er al was.’

Het verlies dat alles kleurde
Lia verloor haar moeder aan kanker toen ze negentien was. Ze woonde net op kamers, begon aan haar studentenleven, en werd geconfronteerd met het naderend verlies van haar moeder. ‘Ik was er niet altijd bij en wilde de werkelijkheid niet echt onder ogen zien. Ik voelde me daar later schuldig over. Maar terugkijkend weet ik: dat is menselijk.’ In die tijd schreef ze een werkstuk over rouwverwerking. ‘Dat proces heeft me geholpen om te begrijpen wat ik voelde. Het was mijn manier van verwerken en van beseffen dat mijn ontkenningsgedrag normaal was – dat ik niet de enige was die dit zo ervaarde.’

Levenslessen die blijven
De dood van haar moeder bracht niet alleen verdriet, maar ook levenslessen die zij nog altijd met zich meedraagt. ‘Mijn moeder zei: het leven is niet eerlijk. Maar ook: het gaat erom dat je goed leeft in de tijd die je hebt gekregen. En als je dood bent, gaat het leven ook door.’ Zinnen die Lia later in haar werk als arts en hoogleraar steeds weer terugvindt. ‘Ze helpen mij relativeren én verdiepen. Ik denk dat ik een andere dokter zou zijn geweest als ik dit niet had meegemaakt.’

Van wachtstand naar leefstand
Recent overleed haar schoonzus. Een intense ervaring, die Lia opnieuw liet zien hoe belangrijk het is om niet te blijven hangen in ‘wachten op de volgende behandeling’. ‘Mijn schoonzus zei dat zij nooit in de wachtstand terecht wilde komen. Maar ze besefte opeens dat ze daar ongemerkt in terecht was gekomen. Dat wilde ze niet. Die bewustwording heeft haar weer even nieuwe energie gegeven. We moeten mensen blijven uitnodigen om actief na te blijven denken over hoe je wilt leven, ook als het einde dichterbij komt.’

De kracht van dat ene gebaar
Kort voor het overlijden van haar schoonzus gebeurde iets bijzonders. Verpleegkundigen reden een tweede ziekenhuisbed haar eenpersoonskamer binnen, stopten dekens in de spleet tussen de twee bedden en creëerden zo een volwaardig tweepersoonsbed zodat haar partner kon blijven slapen. ‘Eén verpleegkundige zag en voelde wat nodig was. Zonder dat iemand erom vroeg. Mijn schoonzus begon enorm te stralen. Het was zó liefdevol en een heel troostend moment. Dat ene gebaar, de moeite die ze ervoor deden. Het gaf ons rust.’

Zorg die dichtbij komt
Voor Lia zijn dit de momenten die blijven. Waarin zorgverleners werkelijk aanwezig zijn. Niet alleen op medisch vlak, maar in hun menselijkheid. ‘Een goed gesprek, een kopje thee, een deken. Zien en aanvoelen wat nodig is. Contact maken. Oog hebben voor details. Dát maakt het verschil.’

Wat Lia andere professionals wil meegeven
‘Geef verpleegkundigen vooral ook het vertrouwen dat hun blik en hun mening ertoe doet. Dat zij dat verschil kunnen en mogen maken. Binnen krachtige en lerende teams kan dat zeker. En durf als zorgverlener het gesprek aan te gaan en door te vragen, ook als het moeilijk is.’

Symbool: de deken
Voor Lia staat de deken symbool voor de warmte, aandacht en nabijheid die palliatieve zorg kan bieden. ‘Het was geen standaardoplossing. Het was aandacht. En juist dat maakte het verschil.’