Mensen met een geschiedenis

Merlijn Janssen Steenberg
november 6, 2022

In de trouwzaal van gemeentehuis Diemen is op Wereld Alzheimerdag een expositie ingericht met schilderijen van mensen met dementie. Enkele kunstenaars komen vandaag met hun familie langs om te kijken naar eigen en ander werk. De werken zijn kleurrijk en fantasievol; één ervan, een portret van een adellijke vrouw, is zelfs beplakt met sieraden.

Existentialistische koeien
Kunstenaar Ed wordt de zaal binnengereden in zijn rolstoel. Hij ziet meteen het schilderij van hun hond Noortje dat hij geschilderd heeft. Zijn vrouw Elles vraagt of hij nog meer schilderijen herkent. “Wacht wacht wacht”, brengt Ed uit. Ed wijst naar een kleurrijk portret van een aantal koeien. De koeien hebben niet de kleuren die je doorgaans zou verwachten bij een koe. Deze koeien zijn geschilderd in alle kleuren van de regenboog. Het geheel ziet er fleurig uit, existentialistisch bijna. “Dit is mijn favoriet”, zegt de dochter van Ed”. “Deze heeft echt een andere stijl, brengt casemanager Jannie in, deze man is van alle markten thuis!” “Wij staan er ook van te kijken”, zegt de dochter van Ed. “Ik dacht dat deze gekocht waren, in ieder geval niet geschilderd door mijn vader.” Ed grapt dat hun hond goed stil blijft zitten. “En hij blaft ook niet”, lacht hij. “Wat voor pilletje hebben jullie die hond gegeven?”

Het schilderen zit in de familie. In een middag schildert Ed een schilderij.” Ed: “Met een kleine afbeelding projecteer ik het veel groter in mezelf. Dan ga ik aan de slag. Noortje heb ik vanaf een foto geschilderd. Die koeien heb ik later ingekleurd. Eerst geschetst natuurlijk. Die vlinder heb ik er later bij bedacht.”

Onwetendheid

Elles, de echtgenote van Ed wil graag kwijt dat het haar opvalt dat heel veel mensen, mensen met Alzheimer er niet meer bij vinden horen. “Die zijn niet belangrijk meer want ze zijn ziek, het zijn geen mensen. Het zijn juist wél mensen. Het zijn mensen met een geschiedenis. Met een heel leven achter zich. Vrouw, gezin, kinderen. Vaak zijn mensen onwetend als het om dementie gaat.”

Wat heb je nodig?

Jannie Haitsma is casemanager. Wat is haar rol? “Wij begeleiden mensen met dementie vanaf hun diagnose en hun familie gedurende het proces. Hoe ga je om met dementie? Hoe ga je om met je partner, vader of moeder die dementie heeft? Welke dingen moet je regelen? Wie mag voor de persoon met dementie de financiën regelen als hij dat zelf niet meer kan? Je denkt mee met de familie als het thuis niet meer zo goed gaat. Wat heb je nodig om de dag door te komen? Je probeert of mensen naar een dagbesteding willen. Of Ed met dochter en echtgenote andersoortige activiteiten willen ontplooien. Het is heel veelzijdig. De meeste mensen worden uiteindelijk opgenomen. Tijdens dat proces ondersteun je ook de familie. Wanneer is het zover?”

Elkaar weten te vinden

“Een keer in de zoveel tijd gaan we bij mensen langs. Koffie drinken maar ondertussen signaleer je hoe het gaat. Je bespreekt dingen. Soms lopen mensen vast met hun partner. Dan spreek je alleen met de mantelzorger af. Er zijn mensen met dementie die alleen wonen. Die zijn vaak erg eenzaam, ze willen iets doen maar dat lukt hen om een of andere reden niet. Ik probeer dan iemand te regelen die met ze meegaat. We hebben ook contact met de dagbesteding, de huisarts en collega’s. Met Welzijn Diemen. Het is de hele sociale kaart. Je moet elkaar weten te vinden. Je versterkt de persoon met dementie en zijn of haar netwerk. Zonder alles over te nemen.”

Begenadigd schilder

Willie van der Straeten komt de trouwzaal binnen met haar zoon en schoondochter. Willie heeft een duidelijke voorkeur voor een bepaald schilderij. Een portret van een vrouw, behangen met sieraden. “Die heb ik thuis ook, hetzelfde schilderij”, zegt Willie. “Zal ik u eens wat vertellen? Dat schilderij ís van u!” zegt schoondochter Annelies. Die heeft u gemaakt en ook al die sieraden erop geplakt!” “Ik maak van alles hoor, nog steeds”, laat Willie weten. Annelies schudt buiten het zicht van
Willie heftig van nee. Er hangen diverse schilderijen van Willie. Je ziet dat ze een
begenadigd schilder is. We zien een stadsgezicht van Amsterdam met de Montelbaanstoren. “Dat is Amsterdam”, zegt Willie.

Bewegende beelden

“We raken haar langzaam kwijt”. Haar zoon is mantelzorger. Willie woont nog zelfstandig maar heeft veel hulp in huis. In gedachten kan ze alles nog, de boodschappen, het huishouden. Ze rent nog, in haar hoofd. Maar meestal zit ze op de bank en kijkt TV, naar bewegend beelden”. Via Home Instead komt er elke dag iemand van 9.00 tot 10.30 voor de dagelijkse hulp. Vier keer in de week komt er van 15.00 uur tot 17.00 uur hulp die onder andere het avondeten opwarmt. Haar zoon kookt voor haar. De maaltijden staan in de koelkast. Jannie coördineert alles, kijkt of er nog meer hulp nodig is.”

Dagelijks bezoek

Marianne Arens is aandachtsvelders dementie. “Onze aanpak ten opzichte van de
casemanager verschilt omdat wij zelf ook zorg verlenen. Wij doen het hele pakket. We komen bij mensen met wie we ook casemanagement gesprekken hebben. Over het algemeen zijn wij wat langer bezig en op een andere manier. “Daardoor kan het zijn dat je blinde vlekken ontwikkelt maar soms ben je er ook sneller bij. Je merkt eerder dat mensen achteruitgaan. Wat moet er veranderen in de zorg? Een keer naar de dagbesteding?” Als casemanager en aandachtsvelder zijn we met hetzelfde bezig alleen verschilt de vorm”.

Alzheimer café

“Soms denk je ‘dit klopt niet’. Dan trek ik aan de bel en dan wordt iemand getest. Na een tijd komt eruit dat iemand bijvoorbeeld vasculaire dementie of Alzheimer heeft. Ik ga zelf al jaren elke maand naar het Alzheimer café in Amsterdam Oost. Dat is voor mij heel interessant in verband met mijn werk maar ook voor mezelf. Vooral de verhalen van mantelzorgers vind ik interessant”.